martes, 15 de enero de 2008

Autismo, ¿un problema familiar?

Capítulo I
Planteamiento del problema


Se va a investigar a fondo qué es el autismo, pero también los efectos que tiene una familia cuando en ésta un integrante es autista, para así poder resolver algunas preguntas como lo son:

¿Cómo funcionan este tipo de familias?
¿Cómo enfrentan las cosas, a las personas, las situaciones diarias?
¿Cómo ve su trastorno la persona autista?
¿Cómo ven el trastorno los demás integrantes de la familia?


Los objetivos que se quieren alcanzar durante esta investigación son:

Caracterizar el autismo.
Analizar el perfil de las familias con un miembro autista.
Identificar las terapias psicológicas más efectivas para tratar a familias con un miembro autista.


Los alcances de esta investigación son:

· Hermanos de personas autistas
· Padres de personas autistas
· Personas autistas
· Todo tipo de clases sociales.

Las limitaciones para esta investigación son:

· Hermanos de personas con cualquier otro trastorno que no sea autismo
· Padres de personas con cualquier otra trastorno que no sea autismo
· Personas que tengan cualquier otra trastorno que no sea autismo
Familias sin miembros con trastornos.


Por lo mismo de que el autismo es un trastorno no muy común, es un trastorno del cual no se conoce mucho, por lo tanto tampoco se sabe el cómo responden ante la sociedad y ante la vida las personas que están alrededor de un autista. Muchas veces el problema, la solución, las actitudes, etc., se enfocan solamente en la persona que padece este trastorno y no en las personas que conviven con ellas. A veces puede llegar a ser mucho más difícil para las personas que conviven día a día con alguien autista, que para la persona autista, ya que puede que no realice su problema, que no vea la realidad.

Capítulo II
¿Qué es el autismo?

El autismo es más que una enfermedad, un desorden del desarrollo de las funciones del cerebro. Este síndrome es caracterizado por falta de relaciones sociales, carencia de habilidades para la comunicación, rituales compulsivos persistentes y resistencia al cambio.

El inicio del autismo se puede presentar en el nacimiento, pero la mayoría de las veces se presenta durante la infancia, a los tres años ya es muy evidente. Este síndrome se define y diagnóstica según ciertos signos y síntomas, lo que hace que el diagnostico sea muy complejo.

La inteligencia es una característica muy variada en personas autistas. Pueden existir personas muy inteligentes, con un coeficiente intelectual (CI) muy alto, incluso por arriba de lo normal, pero también pueden existir personas autistas con un CI muy bajo. Al igual que la inteligencia existen muchas más características así, como por ejemplo: existen personas hiperactivas o muy tranquilas, agresivas o pasivas. Como se puede ver en estos ejemplos el autismo es un trastorno que no es igual para todas las personas.

Algo que es común en todas las personas autistas (Cheryl Trepagnier, 2001, p. 41) son las conductas extrañas como:
Los movimientos repetitivos de manos
El querer tocar siempre las paredes cuando entran a algún lugar.
El habla de estas personas es diferente, puede ser limitado, o repetitivo.
A continuación se mencionan algunas características del autismo (Irma Torres, 1987, p. 30-33):

Características Motoras

· Movimientos de los cuerpos ágiles, ligeros y elegantes.
· No levantan los brazos al momento de ser cargados
· Cuerpo rígido o completamente suelto cuando se les mima.
· Movimientos auto-estimulatorios constantes (girarse, mecerse, rotarse, lanzarse hacia adelante)
· Mantienen un gran interés por los objetos pequeños.

Características Perceptuales

El exceso de información forma un obstáculo.
Muestran “evitación auditiva” a los ruidos fuertes, tapándose y golpeándose suave y fuertemente los oídos.
No perciben el miedo a peligros reales (pueden jugar con fuego o correr a media calle).



Características Sociales

Desde el nacimiento muestran dificultad para relacionarse con la gente actuando como si esta no estuviera a su alrededor.
Experimentan dificultades en poder establecer los límites entre sí mismos y los demás.
Tratan a las personas como objetos más que como sujetos.

Características Cognoscitivas

Aprenden con facilidad palabras nuevas e inusuales.
Cuando entienden algo, logran retenerlo.
La capacidad simbólica está ausente o limitada.


El autismo en un trastorno que no es muy común, afecta de 2 a 10 personas por cada 10 000 y por lo general, afecta cuatro veces más a hombres que a mujeres (Martos y Martínez, 2001, p.4). Este síntoma ha sido encontrado por todo el mundo, sin importar clases sociales o razas.

Leo Kanner fue la primera persona que investigó el autismo. Kanner es un psicólogo austriaco que en 1943 describió los síntomas y características de este trastorno.

Esta es la descripción original proporcionada por Kanner (Martos y Martínez, 2001, p.4):

Extrema soledad autista.
Insistencia obsesiva en que el ambiente no cambie.
Memoria excelente.
Buen potencial cognitivo.
Aspecto físico normal y fisionomía inteligente.
Hipersensibilidad a los estímulos.
Retraso en la adquisición y uso del habla y lenguaje.
Aparición de los primeros síntomas desde el nacimiento.



Las características del autismo descritas por Kanner se ven como una tríada de alteraciones (Tustin, F., 1990, p. 84)

a) Alteraciones en el establecimiento de relaciones personales.
b) Trastornos en lenguaje y comunicación.
c) Alteraciones en flexibilidad mental y comportamental.

Ahora “síndrome de Kanner” se utiliza para aquellos niños que presentan la tríada de alteraciones (Martos y Martínez, 2001, p. 3)

Kanner consideró como causa principal del autismo el estilo de interacción de los padres con el niño, lo cual provocó el mito de la “madre nevera”. Ahora esta causa ya no es tan válida y se basan más en causas biológicas y psicológicas, que sociológicas y ambientales.

Rutter en 1974 definió tres síntomas esenciales para el diagnóstico del autismo (Paluszny, M., 1991, p.51):

Fracaso profundo y generalizado en el desarrollo de relaciones sociales.
Retraso de lenguaje, comprensión defectuosa, ecolalia y reversión de pronombres.
Fenómenos ritualistas o compulsivos.


Las causas del autismo siguen siendo desconocidas. Pero existen algunas teorías (Paluszny, M., 1991, p, 64):

Las relaciones del niño autista y su entorno y medio social. Se dice que el autista es así porque no ha recibido afectividad cuando era pequeño. Que ha tenido padres distantes, fríos, demasiado intelectuales. (Esta es una teoría que ha sido descartada por varios científicos).

Deficiencias y anormalidades cognitivas. Parece existir alguna base neurológica aunque no está demostrada.

Ciertos proceso bioquímicos básicos. Se ha encontrado un exceso de secreción de Serotonina en las plaquetas de los autistas.

El autismo es un trastorno que no tiene curación, pero con un buen tratamiento se puede desarrollar cierta autonomía en la vida de personas autistas.

Existen varios tipos de tratamiento, desde asistir a un psicólogo o psiquiatra, hasta un tratamiento que pueden dar los padres con los debidos conocimientos. Se entrena a los padres mediante la observación de profesionales que explican la técnicas que usan, o participando directamente en el proceso de entrenamiento. Por ejemplo existe el programa de Teacch de Carolina del Norte en el cual se emplea a los padres como coterapeutas y ellos participan en el salón de clases donde se encuentra su hijo, y en casa se llevan a cabo actividades de entrenamiento para el niño.

Capítulo III
El autismo y la familia

Muchas familias que cuentan con un integrante autista reaccionan de manera equivocada, evitando mostrar al niño, ocultándolo incluso hasta con los mismo familiares.

El efecto que tiene en una familia el tener un integrante autista puede llegar a ser muy malo (Cheryl Trepagnier, 1999, p. 44), no solamente afecta las relaciones de la familia con amigos, vecino y las personas en general, también afecta a la familia económicamente, ya que esta tiene que pagar tratamientos médicos, medicinas, etc. Algo muy importante es que también afecta en gran manera las relaciones que tienen entre ellos los mismos miembros de la familia.
Para Hastings y Johnson (2001), esta claro que el punto de vista de la madre es muy diferente a aquella del padre, sin mencionar el punto de vista de los hermanos. Por lo cual es importante escuchar el punto de vista de cada familiar por separado, para saber que opinan acerca de este trastorno, el autismo, sin que alguien más imponga otro punto de vista y esto afecte la respuesta.

Los autores Alfred Brauner y Françoise Brauner (1991) nombran “fratría” a las subdivisiones que existen entre los niños normales y los niños o niño con autismo en una familia. Esta “fratría” muchas veces queda marcada con sufrimiento ya que la coexistencia entre las subdivisiones casi siempre es muy difícil.

El que existe un niño autista en la familia, no solamente afecta al niño, sino que también afecta a los hermanos o hermanas del niños, oscureciendo, haciendo más dura la existencia de los hermanos.

Es importante saber acerca de la educación que se le va a implementar al niño autista, pero es igual de importante prestarles la misma atención a los demás miembros de la familia, sobre todo los niños, que son normales.


Según estudios hechos por los psicólogos Alfred y Françoise Brauner los hermanos de los niños autistas suelen contrastar con el niño autista. Con respecto al lenguaje los niños normales llegan a hablar desde el primer año de vida.

Otras investigaciones hechas por estos mismos psicólogos (Brauner y Brauner, 1991) demostraron que más del 50% de los niños con hermanos autistas tienen dificultades de orden educativo y psicológico.

Los padres al enterarse de que su hijo tiene autismo, realizan un mayor esfuerzo para con el niño autista, lo cual lleva a que se alejen de los hijos normales, que no les presten tanta atención, etc.

Por lo tanto, los hijos que quedaron distanciados pueden tomar dos posturas frente al hermano autista, se pueden volver muy hostiles y groseros, o al revés compensan al hermano con cuerpo y alma. Por eso un trabajo muy importante de los padres es ayudar a crear un ambiente entre los niños normales y el niño autista que no tenga tensión. Lo más importante es hacerles comprender a los niños la situación en la que viven. Es importante que no exista tensión también para el niño autista, porque muy por el contrario a lo que mucha gente piensa de que el niño autista esta separado de la realidad y no sabe lo que pasa en su mundo, el niño observa lo que pasa a su alrededor y por lo tanto actúa conforme a eso.

En una investigación hecha por el doctor DeGrace (2004) se encontró que en las familias que existe un integrante autista, experimentan el autismo como algo que controla sus vidas. Por ejemplo, las rutinas diarias se ven mayormente dictadas por las necesidades del niño autista resultando que la vida de toda la familia se vuelve alrededor de estas necesidades.

Las rutinas diarias siempre se basan en actividades para satisfacer y ocupar al niño que tiene autismo. Existen solamente muy pocos momentos en que las familias se sienten “normales”. Muchas veces las familias se sienten como si les hubieran usurpado las experiencias normales y satisfactorias que otras familias poseen.

El padre del niño autista debería saber responder a las necesidades y exigencias del niño, pero también debe saber responder a sus propias necesidades. Para así no aumentar dificultades entre su relación.

También el padre tiene que saber cómo actuar en la relación corporal de distancia-proximidad, saber si acercarse mucho o no.




Capítulo IV
Tratamiento del autismo

Existen diversas terapias que se pueden usar, una es la terapia de fármacos. Esta solamente se puede aplicar si el doctor y los padres están de acuerdo. También existen las terapias en las que los padres participan, por ejemplo: la Terapia del desarrollo puesta en marcha por Schopler y Reichler (1990) , en la cual existe un período de observación y entrenamiento y después se vigila, por profesionales, la terapia hecha en casa
Es muy importante el papel del maestro de un niño autista, los investigadores Rincover y Koegel (1975) descubrieron que existen cinco habilidades muy importantes que necesitan tener los maestros para poder ayudar a niños autistas:

El maestro debe saber presentar las instrucciones correctamente, las cuales deben ser claras, congruentes y breves.
El maestro debe saber presentar los reforzadores de manera correcta y eficaz.

El maestro debe saber moldear una nueva conducta, o sea, gratificar inicialmente las respuestas gruesas que sean una aproximación a la conducta deseada.

El maestro debe saber instigar al niño para responder correctamente.

Debe haber un intervalo de tiempo entre el aprendizaje de una tarea y el comienzo de la siguiente.

Existe una organización llamada “Autism Society of America” (Sociedad Autística de América) (ASA). En la cual todos los que participan son voluntarios, ya sean padres, hermanos y amigos de personas autistas, así como también profesionales que ayudan a enseñar, proveen servicios para cualquier persona autista. Pero sobre todo apoyan la investigación acerca de este trastorno, promueven mucho el que se hagan este tipo de investigaciones.


El autismo es un trastorno un poco complejo hasta la fecha, pero lo importante es que los padres y los que conviven con estas personas sepan y aprendan acerca de este trastorno. Igual de importante es que estas personas que conviven día a día con autistas también sean comprendidos y ayudados, para que así ellos pueden sobrellevar al autista y a sí mismos de una buena manera.


Bibliografía:
Brauner, A., Brauner, Françoise. (1995). Vivir con un niños autístico. España: Paidós

Paluszny, M. (1991). Autismo: Guía práctica para padres y profesionales. México: Trillas.


Harris, S. (1991). Los hermanos de niños con autismo. Madrid: Narcea de S. A. Ediciones.

Tustin, F. (1990). Estados Autísticos en los niños. Buenos Aires: Paidós.

DeGrace, B. W. (2004). The everyday occupation of families with children with autism. The American Journal of Occupational Therapy. 58 (5), 543-550.

Trepagnier, C. (1999). Families with Autism. Young Children. 12 (2), 37-47.

Martos, J., Martínez, C. (2001). Autismo: Una Revisión desde la Investigación Actual. Psykhe. 10 (2), 3-10.